摘要:慢性病的困难之一就是身边的人们不了解他们正在经历什么。我们的文化教育背景并没有教我们关于这方面的事情。这在很大程度上又加剧了慢性病人的处境困难。
慢性病(包括慢性疼痛,如关节炎,哮喘,糖尿病等等)的困难之一就是身边的人们不了解他们正在经历什么。
我们的文化教育背景并没有教我们关于这方面的事情。这在很大程度上又加剧了慢性病人的处境困难。
正是因为这样,做一些慢性病有关的普及就显得非常有必要。下面的这四点帮助你了解身边有慢性疾病的人:
1、当长期生病时,你可能看起来很好
当我在2001年感染病毒并未能康复时(与新冠不同),我意识到我得生活在另一个不可见的世界里了:慢性病的折磨里。它不可见的原因是我们住在那里的大多数人看起来和我们周围的人一样。人们看不到我们的痛苦,他们也不会注意到我们在见面时经常靠在墙上,因为我们没有支撑就很难站起来。
数以百万计的人每天都生活在其他人看不见的疾病中。这包括危及生命的疾病,例如癌症和心脏病。它还包括许多患有新冠症状但看起来似乎已经康复很久的人。
所以:不要根据某人的外表来评估他的健康状况。
2、即使疾病是基于身体的,一个人的情绪状态也会影响他们的症状
你可以尝试以下两个练习:
当下次你感到压力时,停止你手上正在做的任何事情,闭上眼睛,注意感受你的身体。你能感受到身体中的压力吗?你可能会突然感到出汗,或者你的心脏可能跳得更快,或者你的整个身体可能都在颤抖。这些是情绪压力在健康人体内表现出来的几种方式。
将这种紧张的情绪状态放在你意识的最前沿,但想象一下你患有慢性疼痛和/或疾病。会发生什么?一个健康的人的身体都会因为情绪压力有如此大的反应,那么一个患有慢性疾病的人还要加上病痛的症状。如果慢性病引起的症状还要与情绪压力的症状(出汗、心跳加速、身体跳动)重叠,你就会发现一个人的情绪状态很容易加剧慢性病的身体症状。
这就是为什么将情绪压力降到最低对慢性病患者如此重要--重要,但往往不可能。为什么?因为他们面临与健康人相同的压力。
3 、他们想要知道你愿不愿意听有关他们的病情
这是一个慢性疾病患者都会面临的困境。如果他们谈论他们的健康问题,他们会担心周围的人是否愿意听。几年前,一位女士写信给我,讲述了她和她慢性病朋友的事,她朋友每次只谈论她自己的医疗问题。笔者表示,无论他们的谈话如何开始,话题总是围绕她朋友的健康问题展开。她告诉我,她有自己的问题想谈谈,但她从来没有机会分享。她想对她的朋友诚实,但担心如果她告诉她自己的感受,她朋友会伤心难过。
另一方面,如果他们不谈论他们的健康,就会增加他们的独立感,因为事实是慢性病是他们生活的一个主要部分。就病人而言,每一天它都会以某种方式影响到他们。与他人分享他们自己的生活让他们感觉更亲近。
4、严格的时间表是必要的
许多病人得严格按照时间表生活。比如有的人每天一定要午休。这意味着如果有人在上午 11 点打电话要求一起吃午饭,因为没有围绕这个意外的邀请提前计划他的的午睡时间,他不能去。换句话说,我至少需要提前一天通知,以便他可以围绕即将到来的邀请计划他的午睡时间表。
许多病人因为自己严格的时间表而不能参加一些临时的活动也让他们自己有挫败感。
当了解了这些内容之后,你是否对慢性病人有了更多的了解和理解呢?
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